UNIVERSITÄTSKLINIK FÜR HÄMATOLOGIE UND ONKOLOGIE

Aktuelle Forschungsprojekte

Aktive Studien

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AYA-PARENTS Profiler

„Mein Kind hat Krebs“: Typologie psychischer Belastungen und ihre psychometrische Kennzeichnung bei Eltern von Adoleszenten und jungen Erwachsenen mit malignen hämatologischen Erkrankungen (AYA-Parents Profiler)

Kurzbeschreibung (Laufzeit 15.02.2018 – 14.02.2020)

Der Miteinbezug der Eltern in das gesamte Behandlungssetting gehört in der pädiatrischen Onkologie zum Standard. Die Angehörigen-Forschung in der Erwachsenen-Onkologie/-Hämatologie stützt sich vordergründig auf Untersuchungen der Partner oder Kinder von betroffenen Patienten. Mit wachsenden Erkenntnissen über Besonderheiten in der Behandlung junger Erwachsener mit Krebs (adolescent and young adult, AYA) geraten auch deren elterliche Angehörige zunehmend in den Fokus, da diese eine bedeutsame Rolle im Behandlungsprozess einnehmen. AYA-spezifische Merkmale und Reaktionen (wie z.B. Stillstand bis Umkehr der psychosozialen Entwicklung, Schwankungen in der Akzeptanz der Patientenrolle) führen zu einer plötzlichen Wiederzunahme elterlicher Verantwortung und Fürsorge. Erste Forschungsergebnisse zeigen studienübergreifend, dass Eltern während und infolge dieses Prozesses eine erhöhte psychische Belastung erleben und auch von psychoonkologischen Unterstützungsangeboten profitieren.

Ziel der AYA-PARENTS Profiler-Studie ist die Herausarbeitung und Aufdeckung von Belastungstypologien, also spezifischer, innerpsychischer und zwischenmenschlicher Reaktionsmuster der Eltern auf die einstige onkologische Behandlungssituation ihrer Kinder. In einem weiteren Schritt sollen dann Risikotypen unter den Elternteilen identifiziert werden, bei denen der Wiedereinstieg in eigene Entwicklungsaufgaben und damit die psychosoziale Gesundheit nach dem Behandlungsende der Kinder besonders gefährdet erscheint, um genau diesen Eltern perspektivisch bereits gezielt prophylaktische Unterstützungsangebote unterbreiten zu können.

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CARE for CAYA
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Das CARE for CAYA-Programm: Präventionsprogramm für junge Patienten nach überstandener Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYAs)

International MPN LANDMARK Survey

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The Global Landmark Health Survey in Patients with MPNs: The impact of myeloproliferative neoplasms (MPNs) on patient quality of life and productivity

 

EORTC AYA QoL Phase 1

Development of a module to supplement the EORTC Core instrument for the assessment of Health Related Quality of Life in Adolescents and Young Adults (AYAs) aged 14-39 years with cancer (EORTC AYA QoL Phase 1)

JAKoMo

Prospective, non-interventional Study of Ruxolitinib Therapy in Patients with Myelofibrosis

 

 

Abgeschlossene Studien

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AYA-PARENTS 2012
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Psychoonkologische Kurzintervention für Eltern Adoleszenter
und junger Erwachsener mit malignen hämatologischen Erkrankungen

Kurzbeschreibung

In einem randomisierten, kontrollierten Studiendesign soll die Wirksamkeit einer bereits klinisch erprobten psychoonkologischen Kurzintervention (KI) hinsichtlich der Verstärkung adaptiver Strategien der Krankheitsbewältigung überprüft werden. Die primäre Zielstellung der psychoonkologischen KI stützt sich auf erprobte Methoden der Arbeitsgruppe zur Modifikation subjektiver Krankheitstheorien, um tragfähige und problemorientierte Bewältigungsstrategien auszubilden und eine Besserung der emotionalen Regulation negativer Affekte bei den KI-Teilnehmern zu erreichen. Die Evaluation erfolgt mittels mobiler Tablet-PCs mit Hilfe von Selbstbeurteilungsfragebögen und zwei Fremdbeurteilungsverfahren.

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AYA-LE
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„Ich bin doch noch so jung!“ Lebenszufriedenheit, Versorgungssituation und Unterstützungsbedarf von Krebspatienten im jungen Erwachsenenalter

Kurzbeschreibung

Das Forschungsprojekt hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebenszufriedenheit, die Versorgungssituation und den Unterstützungsbedarf von Krebspatienten im jungen Erwachsenenalter anhand validierter Erhebungsverfahren sowie selbstentworfener Items zu ermitteln und Einflussgrößen zu bestimmen. Darüber hinaus wird die Zufriedenheit mit der derzeitigen psychoonkologischen Versorgung in den Kliniken, Rehabilitationseinrichtungen und der ambulanten Betreuung erfasst. Hierzu werden 450 Patienten zwischen 18 und 39 Jahren im Längsschnitt befragt werden (t1 - mit dem Abschluss der Akutbehandlung; t2 - ein Jahr nach t1). Zu beiden Zeitpunkten werden zusätzlich vertiefende Patienteninterviews durchgeführt.

 

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PARENTS REVIEW

Psycho-oncologic interventions for psychosocial health needs in parents of cancer patients: systematic review and meta-analysis

Registrierung: PROSPERO International prospective register of systematic reviews: CRD42014007401

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AYA REVIEW

Psychosocial interventions for adolescents and young adult cancer patients: systematic review and meta-analysis

Registrierung: PROSPERO International prospective register of systematic reviews: CRD42014007541

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PARENTS Distress REVIEW

Levels of mental health condition in parents of cancer patients: systematic review and meta-analysis

Registrierung: PROSPERO International prospective register of systematic reviews: CRD42015010285

 

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PSY-HAEM-ONC
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Gesundheitsbezogene Lebensqualität, psychischer Distress und somatopsychische Beschwerden bei erwachsenen Patienten mit hämatologischen Neoplasien

Kurzbeschreibung:

Verlaufsuntersuchungen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL), psychischen Distress und somatopsychischen Beschwerden von erwachsenen Patienten mit hämatologischen Malignomen sind immer noch unterrepräsentiert, insbesondere als standardisierte Erhebung zu behandlungsrelevanten Zeitpunkten aus der Perspektive von Patienten und Ärzten. Ebenso gibt es bisher kaum objektive Instrumente in der klinischen Onkologie, mit denen das gesamtheitliche Verstehen von somatischen Belastungen unter der Tumortherapie und die Betonung der Patientenperspektive im Rahmen klinischer Therapiestudien unterstützt werden. Die Validierungsstudie zum Somatischen Belastungsscore (SBS-AE) wird als Teilstudie durchgeführt.


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SBS-AE
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Der Somatische Belastungsscore: Entwicklung und Validierung eines quantitativen Maßes zur Beurteilung der körperlichen Belastung aufgrund chemotherapie-induzierter Nebenwirkungen

 Kurzbeschreibung:

Anliegen der vorliegenden Studie ist die Entwicklung, theoretische Fundierung und Validierung des Somatischen Belastungsscores (SBS-AE) als quantitative, objektive Beurteilungsmethode der somatischen Belastung von onkologischen Patienten aufgrund chemotherapie-induzierter Nebenwirkungen (adverse events, AEs). Im Rahmen onkologischer Therapiestudien konnte bisher entweder die Frage nach der objektiven Quantität eines AE-Schweregrades oder nach der subjektiven, körperlichen Lebensqualität der Patienten beantwortet werden. Der SBS-AE wird auf seine empirische und nomologische Validität überprüft.


   

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MPN-HRQoL
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Gesundheitsbezogene Lebensqualität und psychosozialer Distress bei Patienten mit myeloproliferativen Erkrankungen: eine prospektive Studie

Kurzbeschreibung:

Symptomatische Beeinträchtigungen (somatisch, somatopsychisch) sind bei Patienten mit myeloproliferativen Erkrankungen aufgrund der fundierten Symptomatik, Anämie und Splenomegalie-bedingten Symptome häufig zu beobachten und objektiv zu messen. Weitestgehend unbekannt sind jedoch bisher die Auswirkungen der Erkrankung auf die subjektive Belastungsebene der Patienten (z.B. kognitiv, emotional, sozial). Ziel der Studie  ist die Erhebung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und des psychosozialen Distress bei Patienten mit myeloproliferativen Erkrankungen.


 

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PRO-ONKO
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Patient Reported Outcomes in der Behandlung onkologischer Patienten - Eine multizentrische Vorstudie zur Auswahl geeigneter Erhebungsinstrumente

Kurzbeschreibung:

Onkologische Patienten leiden unter zahlreichen krankheits- und therapiebedingten Symptomen und Einschränkungen der Funktionalität. Für eine optimale Therapiesteuerung über den Krankheitsverlauf fehlt bislang eine systematische und im Versorgungsalltag umsetzbare Erfassung von patientenberichteten Symptomen und Funktionseinschränkungen (Patient Reported Outcomes, PRO). Dies setzt zugleich eine suffiziente interprofessionelle Kommunikation voraus. Ziel der Studie ist es, aus Sicht der onkologischen Patienten und der an der Behandlung beteiligten Berufsgruppen ein modulares Assessment-Tool zu erstellen, das PRO für die klinische Entscheidungsfindung effektiv nutzbar macht.

 

 

 

Letzte Änderung: 02.07.2019 - Ansprechpartner:

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